Beste allemaal,
Vanochtend na het bloedprikken en de afspraak met de oncologisch verpleegkundige de nieuwe ronde bleomycine toegediend gekregen. Hiermee heb ik 10 van de 15 lange kuurdagen en 5 van de 9 korte kuren (waarvan er 1 niet doorging, dus eigenlijk 4 van de 8) er op zitten. Over de helft!
De bloedwaarden waren allemaal netjes, de witte bloedlichaampjes waren zelfs verdubbeld. Ook de tumormarker, welke aangeeft hoeveel "kankeractiviteit" er is, was mooi gedaald!
Gisteren voelde ik me voor het eerst weer wat beter, dat is nu weer (hopelijk even) teniet gedaan door de kuur van vandaag. De komende twee dagen zal nog wel afzien zijn en dan hopelijk maandag t/m donderdag een paar goede dagen. Zou leuk zijn om dan ook samen iets met de kids te kunnen doen, die na de koningsspelen van vandaag 2 weken vakantie hebben.
Groetjes, Edwin
vrijdag 25 april 2014
dinsdag 22 april 2014
Thuis!
Hallo allemaal,
Vanmorgen ben ik samen met
Laura naar het ziekenhuis gereden om Edwin op te halen. Het is erg fijn om
Edwin weer om ons heen te hebben, alhoewel hij op dit moment voornamelijk
slaapt en ligt. Veel energie en fut om dingen te doen heeft hij niet. Hopelijk
kan hij de komende twee dagen een beetje aansterken voordat hij zich vrijdag
weer in het ziekenhuis moet melden voor een kort infuus met bleomycine.
Lieve groetjes,
Petra
maandag 21 april 2014
Wederom zware laatste loodjes
Hallo allemaal,
Deze laatste dag in het ziekenhuis was wederom geen geweldige dag voor Edwin. Hij heeft weinig energie, weinig zin om dingen te doen en ook het eten smaakt niet meer zo. Deze tweede nijmeegse vijfdaagse hakt er, zoals verwacht, harder in dan de eerste. Gelukkig zit alle chemo er voor deze ronde in en hoeft er tot morgenochtend alleen nog gespoeld te worden.
Ik ben vandaag wel met de kinderen op bezoek bij papa geweest, zij het minder lang dan van te voren de bedoeling was. Voor zowel Edwin als de kinderen was het beter om het bezoek in te korten. Het overige bezoek dat voor vandaag gepland stond hebben we dan ook afgezegd, helaas.
Morgenvroeg ga ik met onze jongste dochter Edwin weer ophalen uit het ziekenhuis. Fijn dat we dan in ieder geval weer compleet zijn! Hopelijk gebeuren er voor aankomende vrijdag geen rare dingen, zodat we ons tot die tijd niet in het ziekenhuis hoeven te begeven.
Lieve groetjes,
Petra en de kids
Deze laatste dag in het ziekenhuis was wederom geen geweldige dag voor Edwin. Hij heeft weinig energie, weinig zin om dingen te doen en ook het eten smaakt niet meer zo. Deze tweede nijmeegse vijfdaagse hakt er, zoals verwacht, harder in dan de eerste. Gelukkig zit alle chemo er voor deze ronde in en hoeft er tot morgenochtend alleen nog gespoeld te worden.
Ik ben vandaag wel met de kinderen op bezoek bij papa geweest, zij het minder lang dan van te voren de bedoeling was. Voor zowel Edwin als de kinderen was het beter om het bezoek in te korten. Het overige bezoek dat voor vandaag gepland stond hebben we dan ook afgezegd, helaas.
Morgenvroeg ga ik met onze jongste dochter Edwin weer ophalen uit het ziekenhuis. Fijn dat we dan in ieder geval weer compleet zijn! Hopelijk gebeuren er voor aankomende vrijdag geen rare dingen, zodat we ons tot die tijd niet in het ziekenhuis hoeven te begeven.
Lieve groetjes,
Petra en de kids
zaterdag 19 april 2014
Moeilijke dag
Hallo iedereen,
Het was vandaag zowel fysiek als mentaal een zware dag voor Edwin. Sinds vanmorgen voelt hij zich niet geweldig: slapjes en futloos. Gelukkig is hij door de goede anti-misselijkheidsmedicatie niet misselijk, waardoor hij wel goed blijft eten. Doordat vandaag de vrijgezellendag van zijn zwager Richard wordt gevierd, was het ook mentaal en emotioneel zwaar. Een vrijgezellendag is niet iets dat je, zoals bijvoorbeeld een etentje, zomaar uit kunt stellen. Edwin is er dus niet bij vandaag en de reden waarom maakt het moeilijk.
En dan is het morgen ook nog Pasen........
Hopelijk voelt Edwin zich morgen fysiek weer wat beter dan vandaag, dan is het mentaal wellicht ook iets draaglijker.
Kleine mooie dingen, daar gaan we hier thuis van proberen te genieten de komende twee paasdagen, hoe moeilijk dat ook mag zijn. Het zijn deze kleine dingen die je doen beseffen waarvoor we aan het vechten zijn.
Maak er een bijzondere Pasen van, want alles kan zomaar ineens anders zijn.......
Liefs,
Petra en de kids
Het was vandaag zowel fysiek als mentaal een zware dag voor Edwin. Sinds vanmorgen voelt hij zich niet geweldig: slapjes en futloos. Gelukkig is hij door de goede anti-misselijkheidsmedicatie niet misselijk, waardoor hij wel goed blijft eten. Doordat vandaag de vrijgezellendag van zijn zwager Richard wordt gevierd, was het ook mentaal en emotioneel zwaar. Een vrijgezellendag is niet iets dat je, zoals bijvoorbeeld een etentje, zomaar uit kunt stellen. Edwin is er dus niet bij vandaag en de reden waarom maakt het moeilijk.
En dan is het morgen ook nog Pasen........
Hopelijk voelt Edwin zich morgen fysiek weer wat beter dan vandaag, dan is het mentaal wellicht ook iets draaglijker.
Kleine mooie dingen, daar gaan we hier thuis van proberen te genieten de komende twee paasdagen, hoe moeilijk dat ook mag zijn. Het zijn deze kleine dingen die je doen beseffen waarvoor we aan het vechten zijn.
Maak er een bijzondere Pasen van, want alles kan zomaar ineens anders zijn.......
Liefs,
Petra en de kids
donderdag 17 april 2014
De kop is er af...
Hallo allemaal,
Na wederom een moeilijk afscheid is Edwin vanmorgen door zijn schoonvader naar het ziekenhuis gebracht. Nadat uiteindelijk na 4 keer prikken het infuus is aangelegd, is vanmorgen om 10:00 uur de tweede ronde gestart.
Ik kom net terug uit het ziekenhuis en tot nu toe voelt hij zich, met de nodige misselijkheidsmedicatie, gelukkig goed. We tellen vooral de goede dagen in plaats van de dagen dat het minder gaat. Dat is namelijk langer en makkelijker vol te houden..........
Vooral de reactie van de kinderen op het vertrek van papa is en blijft moeilijk. Het voelt leeg en anders hier thuis, maar gelukkig is het aftellen tot dinsdagochtend begonnen. Het aankomend weekend is vol gepland met bijzondere activiteiten, zodat we hier thuis gaan proberen toch iets moois van deze pasen te maken. Hopelijk kunnen we genieten van het zonnetje en alle kleine maar mooie momenten.
Lieve groetjes en nogmaals bedankt voor al het medeleven.
Petra en de kids
Na wederom een moeilijk afscheid is Edwin vanmorgen door zijn schoonvader naar het ziekenhuis gebracht. Nadat uiteindelijk na 4 keer prikken het infuus is aangelegd, is vanmorgen om 10:00 uur de tweede ronde gestart.
Ik kom net terug uit het ziekenhuis en tot nu toe voelt hij zich, met de nodige misselijkheidsmedicatie, gelukkig goed. We tellen vooral de goede dagen in plaats van de dagen dat het minder gaat. Dat is namelijk langer en makkelijker vol te houden..........
Vooral de reactie van de kinderen op het vertrek van papa is en blijft moeilijk. Het voelt leeg en anders hier thuis, maar gelukkig is het aftellen tot dinsdagochtend begonnen. Het aankomend weekend is vol gepland met bijzondere activiteiten, zodat we hier thuis gaan proberen toch iets moois van deze pasen te maken. Hopelijk kunnen we genieten van het zonnetje en alle kleine maar mooie momenten.
Lieve groetjes en nogmaals bedankt voor al het medeleven.
Petra en de kids
maandag 14 april 2014
Moe, maar de oren zijn goed
Hallo allemaal,
De laatste paar dagen na het infuus van vrijdag heel veel geslapen en weinig energie. Gelukkig wel tijd gevonden om te zien dat Feyenoord het feestje van 020 nog twee weken heeft kunnen uitstellen!
Vandaag ben ik naar het Radboud geweest voor het audiogram. Dit om vast te stellen of de lichte doofheid "gewoon" bij mijn verkoudheid hoort of dat de platinum-kuur schade heeft aangebracht. Conclusie van het onderzoek luidt dat met mijn oren niks aan de hand is en het dus bij de verkoudheid zou moeten horen.
Op dit moment voel ik me weer wat beter, hopelijk voel ik de komende 2 dagen ook goed, zodat ik nog even kan genieten van het niet in het ziekenhuis zijn.
Groet,
Edwin
De laatste paar dagen na het infuus van vrijdag heel veel geslapen en weinig energie. Gelukkig wel tijd gevonden om te zien dat Feyenoord het feestje van 020 nog twee weken heeft kunnen uitstellen!
Vandaag ben ik naar het Radboud geweest voor het audiogram. Dit om vast te stellen of de lichte doofheid "gewoon" bij mijn verkoudheid hoort of dat de platinum-kuur schade heeft aangebracht. Conclusie van het onderzoek luidt dat met mijn oren niks aan de hand is en het dus bij de verkoudheid zou moeten horen.
Op dit moment voel ik me weer wat beter, hopelijk voel ik de komende 2 dagen ook goed, zodat ik nog even kan genieten van het niet in het ziekenhuis zijn.
Groet,
Edwin
vrijdag 11 april 2014
Dag 16
Hallo allemaal,
Vanochtend met Leida naar Nijmegen geweest. Na een afspraak met oncologisch verpleegkundige mocht ik door naar de dagbehandeling, alwaar de bleomycine via het infuus werd toegediend. Heel bizar, maar 's middags ben je meteen grieperig (zoals voorspeld). Tevens is er weer bloedgeprikt. Zowel de rode bloedlichaampjes, witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes vertoonden een acceptabele waarde.
Hopen dat ik de komende dagen weer snel herstel, zodat donderdag met frisse moed (nou ja, zin heb ik er niet in) de nieuwe Nijmeegse vijfdaagse kan starten. Maandag staat eerst nog het audiogram gepland om naar de oortjes te laten kijken.
Groet,
Edwin
Vanochtend met Leida naar Nijmegen geweest. Na een afspraak met oncologisch verpleegkundige mocht ik door naar de dagbehandeling, alwaar de bleomycine via het infuus werd toegediend. Heel bizar, maar 's middags ben je meteen grieperig (zoals voorspeld). Tevens is er weer bloedgeprikt. Zowel de rode bloedlichaampjes, witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes vertoonden een acceptabele waarde.
Hopen dat ik de komende dagen weer snel herstel, zodat donderdag met frisse moed (nou ja, zin heb ik er niet in) de nieuwe Nijmeegse vijfdaagse kan starten. Maandag staat eerst nog het audiogram gepland om naar de oortjes te laten kijken.
Groet,
Edwin
woensdag 9 april 2014
Longen schoon! En vanaf heden kaal.
Hallo allemaal,
Vanochtend in het Radboud heb ik een longfunctietest gedaan. Na tussendoor een uurtje op de longarts te hebben gewacht, heeft hij zowel de CT-scan van gisteren als de uitslagen van de longfunctietest bestudeerd. Conclusie luidt dat de longen prima in orde zijn om a.s. vrijdag de bleomycine te ondergaan! Dat is nog eens goed nieuws.
Toen we in de wachtkamer zaten en mijn handen door het haar wreef, constateerde ik in mijn hand allemaal losse haren... oftewel de haaruitval was gestart. Om niet morgenochtend wakker te worden met een kussen vol met plukken, ben ik vanmiddag meteen maar even bij de kapper geweest en een nieuwe coup aan laten meten. Mocht ik nog niet op mijn broer lijken, dan lijk ik het nu wel! De kinderen hadden we er al een beetje op voorbereid en daardoor viel hun reactie gelukkig mee... papa is nog gewoon papa en die haren komen wel weer terug.
Groet,
Edwin
Vanochtend in het Radboud heb ik een longfunctietest gedaan. Na tussendoor een uurtje op de longarts te hebben gewacht, heeft hij zowel de CT-scan van gisteren als de uitslagen van de longfunctietest bestudeerd. Conclusie luidt dat de longen prima in orde zijn om a.s. vrijdag de bleomycine te ondergaan! Dat is nog eens goed nieuws.
Toen we in de wachtkamer zaten en mijn handen door het haar wreef, constateerde ik in mijn hand allemaal losse haren... oftewel de haaruitval was gestart. Om niet morgenochtend wakker te worden met een kussen vol met plukken, ben ik vanmiddag meteen maar even bij de kapper geweest en een nieuwe coup aan laten meten. Mocht ik nog niet op mijn broer lijken, dan lijk ik het nu wel! De kinderen hadden we er al een beetje op voorbereid en daardoor viel hun reactie gelukkig mee... papa is nog gewoon papa en die haren komen wel weer terug.
Groet,
Edwin
maandag 7 april 2014
Geruststellende woorden
Beste allemaal,
Vanmiddag heeft de arts telefonisch gereageerd op onze ongeruste reactie op de gebeurtenissen van vrijdag. Zij acht de kans groot dat mijn verkoudheid heeft gezorgd voor zowel het afblazen van de bleomycine afgelopen vrijdag als de aanwezige lichte doofheid. Om uit te sluiten dat er echt schade aan mijn longen is, wordt er morgen een CT-scan gemaakt en zal later deze week nog een longfunctietest worden uitgevoerd. In een afspraak met de longarts wordt dan geconcludeerd of de bleomycine van a.s. vrijdag wel doorgang kan vinden.
De bleomycine van afgelopen vrijdag wordt niet ingehaald. Een keertje overslaan is geen probleem. Het audiogram moet nog worden ingepland. Daar is iets meer tijd voor, aangezien dit pas van belang is voor de volgende vijfdaagse kuur, welke donderdag 17 april zal starten.
De laatste paar dagen heb ik wat meer energie. Zo heb ik gisteren drie kwartier gewandeld en vandaag bijna een uur gefietst. Fijn om dit soort dingen weer te kunnen doen!
Groet en tot de volgende blog,
Edwin
Vanmiddag heeft de arts telefonisch gereageerd op onze ongeruste reactie op de gebeurtenissen van vrijdag. Zij acht de kans groot dat mijn verkoudheid heeft gezorgd voor zowel het afblazen van de bleomycine afgelopen vrijdag als de aanwezige lichte doofheid. Om uit te sluiten dat er echt schade aan mijn longen is, wordt er morgen een CT-scan gemaakt en zal later deze week nog een longfunctietest worden uitgevoerd. In een afspraak met de longarts wordt dan geconcludeerd of de bleomycine van a.s. vrijdag wel doorgang kan vinden.
De bleomycine van afgelopen vrijdag wordt niet ingehaald. Een keertje overslaan is geen probleem. Het audiogram moet nog worden ingepland. Daar is iets meer tijd voor, aangezien dit pas van belang is voor de volgende vijfdaagse kuur, welke donderdag 17 april zal starten.
De laatste paar dagen heb ik wat meer energie. Zo heb ik gisteren drie kwartier gewandeld en vandaag bijna een uur gefietst. Fijn om dit soort dingen weer te kunnen doen!
Groet en tot de volgende blog,
Edwin
vrijdag 4 april 2014
Tegenvallers
Hallo allemaal,
Vanochtend veel moed verzameld om me over te leveren aan de bleomycine-kuur, maar helaas. Ogenschijnlijk en hopelijk vanwege een luchtweginfectie waren mijn longen in een ontoereikende conditie om de bleomycine-kuur te mogen ondergaan. Wat dit betekent voor de rest van de kuur is nog onduidelijk. Wel zal er binnenkort een uitgebreid longonderzoek plaatsvinden om vast te stellen of de luchtweginfectie de veroorzaker is of dat het wellicht door de vorige kuur komt.
(ter info: de kuur die ik krijg is de BEP-kuur, waarbij de B staat voor Bleomycine, E voor Etoposide en de P voor Platinum)
Met de oncoloog ook de bijwerkingen van de afgelopen paar dagen doorgenomen. Op dit gebied is de opgetreden lichte doofheid iets om in de gaten te houden. Er zal een afspraak worden gemaakt voor een audiogram om vast te stellen of de platinum-kuur voor tijdelijke of voor mogelijk permanente gehoorschade aan het zorgen is. Al met al zeker geen topdag dus.
Bij thuiskomst heeft e.e.a. inmiddels legio nieuwe vragen opgeroepen, dus we gaan proberen per mail wat meer duidelijkheid te krijgen over de situatie.....
Hopelijk volgt er snel wat beter nieuws.
Groet,
Edwin en Petra + kids
Vanochtend veel moed verzameld om me over te leveren aan de bleomycine-kuur, maar helaas. Ogenschijnlijk en hopelijk vanwege een luchtweginfectie waren mijn longen in een ontoereikende conditie om de bleomycine-kuur te mogen ondergaan. Wat dit betekent voor de rest van de kuur is nog onduidelijk. Wel zal er binnenkort een uitgebreid longonderzoek plaatsvinden om vast te stellen of de luchtweginfectie de veroorzaker is of dat het wellicht door de vorige kuur komt.
(ter info: de kuur die ik krijg is de BEP-kuur, waarbij de B staat voor Bleomycine, E voor Etoposide en de P voor Platinum)
Met de oncoloog ook de bijwerkingen van de afgelopen paar dagen doorgenomen. Op dit gebied is de opgetreden lichte doofheid iets om in de gaten te houden. Er zal een afspraak worden gemaakt voor een audiogram om vast te stellen of de platinum-kuur voor tijdelijke of voor mogelijk permanente gehoorschade aan het zorgen is. Al met al zeker geen topdag dus.
Bij thuiskomst heeft e.e.a. inmiddels legio nieuwe vragen opgeroepen, dus we gaan proberen per mail wat meer duidelijkheid te krijgen over de situatie.....
Hopelijk volgt er snel wat beter nieuws.
Groet,
Edwin en Petra + kids
dinsdag 1 april 2014
Thuis!
Hallo allemaal,
Vanochtend na vijf lange dagen en nachten het infuus af laten koppelen, dat voelde als bevrijding. Petra heeft me met Laura vanochtend om 9.30 uur in Nijmegen opgehaald. Ik merk aan mezelf dat ik erg rustig aan moet doen. De rode bloedlichaampjes lijken al een behoorlijke tik te hebben gehad, waardoor ik behoorlijk moe ben. Maar goed, dat is het allemaal waard.... Vanavond heerlijk met z'n vijfjes lekkere spinazie-schotel gegeten. Het was fijn om Petra en de kinderen weer om me heen te hebben.
Vrijdag mag ik me om 10.20 uur weer melden bij het bloedprikken. Na een overleg met de arts gaat dan een kort infuus bleomycine mijn aderen bevolken. Hopelijk gaat dat me goed af en hoef ik dan een weekje niet naar het Radboud.
Tot de volgende blog!
Groet,
Edwin
Vanochtend na vijf lange dagen en nachten het infuus af laten koppelen, dat voelde als bevrijding. Petra heeft me met Laura vanochtend om 9.30 uur in Nijmegen opgehaald. Ik merk aan mezelf dat ik erg rustig aan moet doen. De rode bloedlichaampjes lijken al een behoorlijke tik te hebben gehad, waardoor ik behoorlijk moe ben. Maar goed, dat is het allemaal waard.... Vanavond heerlijk met z'n vijfjes lekkere spinazie-schotel gegeten. Het was fijn om Petra en de kinderen weer om me heen te hebben.
Vrijdag mag ik me om 10.20 uur weer melden bij het bloedprikken. Na een overleg met de arts gaat dan een kort infuus bleomycine mijn aderen bevolken. Hopelijk gaat dat me goed af en hoef ik dan een weekje niet naar het Radboud.
Tot de volgende blog!
Groet,
Edwin
Abonneren op:
Posts (Atom)