Scan verplaatst

Beste allemaal,

In tegenstelling tot de vorige blog vindt de scan plaats op 30 december!. Op 8 januari word ik bij de oncoloog verwacht voor de uitslag. Tot nog toe is de tumormarker nog altijd onder de 1, dus dat is prima. Vermoeidheid is nog wel een dingetje..... Hopelijk laat de scan zien dat de lymfeklieren niet groter zijn geworden. Ik hou jullie op de hoogte.

Groetjes,
Edwin

Op naar de nieuwe scan

Hallo allemaal,

Gisteren is Edwin weer voor controle en bloedprikken in het ziekenhuis geweest. De bloeduitslagen van het bloed dat gisteren geprikt is, zullen pas volgende week bekend zijn, maar tot nu toe blijft de tumormarker gelukkig onder de magische grens van 1. Bewuste keuzes die we sinds een aantal weken zijn gaan maken, lijken wel te werken alhoewel de opbouw voor ons niet snel genoeg gaat. Daarnaast valt het soms niet mee om de juiste keuzes te maken en komen er dan toch weer achter dat het allemaal net iets te veel van het goede is. De weg terug naar de algehele conditie die we met z'n allen hadden, zal nog lang zijn, maar zolang er een stijgende trendlijn zichtbaar blijft is dat oké. Iedere dag is anders en na een extra goede dag volgt er zomaar een extra slechte dag, zonder reden.

De volgende CT-scan zal vermoedelijk op 10 december plaats gaan vinden. De uitslag daarvan zullen we op donderdag 18 december horen. We hopen dan ook op extra goede kerstdagen en een fijn koperen huwelijksfeest.....

Lieve groetjes,

Familie Borsje

Controles en opbouw op schema!

Hallo degene die dit nog leest,
Inmiddels drie keer op nacontrole geweest, inclusief bloedprikken en een (korte) afspraak met de oncoloog. De tumormarkers zijn nog altijd goed. Het opbouwen gaat redelijk. Vaak volgt na twee stappen vooruit een stap achteruit. Steeds zoeken naar waar de grens ligt, maar er proberen niet overheen te gaan. Tevens kunst om zakelijk en privé beiden gelijkmatig op te bouwen. Eerstvolgende afspraak is 2 oktober, als het goed is eindelijk weer bij mijn "eigen" oncoloog, met wie ik begin maart de intake had.
Groetjes en tot de volgende blog!
Edwin

Goed nieuws!

Hallo allemaal,

Zojuist de uitslag van de CT-scan van de oncoloog vernomen en op dit moment is er niks afwijkends op de scan te zien! Alle vergrote lymfeklieren zijn teruggebracht tot aanvaardbare proporties. Op dit moment was dat het beste nieuws dat we konden krijgen. Operatie is hiermee vooralsnog van de baan.

Vervolg is nu elke maand bloedprikken en een afspraak met de oncoloog en over een half jaar een nieuwe CT scan. 

Wederom het advies gekregen voorzichtig te zijn met het opbouwen. Niet te hard van stapel lopen, maar wel aan de conditie trachten te gaan werken (fietsen, wandelen etc.) om zo in de toekomst chronische vermoeidheid te voorkomen.

Groetjes,
Edwin, Petra en de kids

Controle-afspraak

Beste allemaal,

Gisteren als tussenstap tussen de laatste chemo en de CT-scan een controle-afspraak in het Radboud gehad. De artsen zijn tevreden over hoe ik de chemo-periode heb doorstaan. Geen vreemde bijwerkingen gehad en geen medicatie tussendoor nodig gehad. Tumormarker netjes gedaald en de andere bloedwaarden redelijk binnen de acceptabele grenzen gehouden.

De laatste chemo is nu ruim 2,5 week geleden. De eerste week vond ik de progressie in mijn doen en laten behoorlijk, resulterend in het boven verwachting mee kunnen maken van de huwelijksdag van Richard en Madelon. De daarop volgende week vond ik de progressie wat minder (wellicht komt dit door het toeleven naar de bruiloft, maar het heeft niet veel zin om het te willen analyseren....). De laatste paar dagen merk ik wel weer wat progressie in wat ik aankan qua gezinsleven en werk en daar ben ik en zijn we natuurlijk blij mee. De crux blijft om te doseren, ondanks dat ik sneller en meer zou willen..... aard van het beestje.

De volgende stap is de CT-scan en de daarbij behorende uitslag (verzet naar 3 juli).
Groetjes en tot blogs.

Edwin

Alle chemo achter de rug

Beste allemaal,

Gisteren de allerlaatste chemokuur ontvangen. Alles liep lekker vlot, om 12.00 uur waren we weer terug in Uden. Hopelijk breekt nu een periode aan waarin ik echt kan herstellen.

De komende tijd zal ik goed naar mijn lichaam moeten luisteren, wat ik wel en niet kan. En vooral zodanig doseren, dat je niet over de streep gaat en dus op tijd je rust pakt. Het gevaar schuilt met name erin dat iedereen, maar ook wijzelf, denken dat we het oude leventje wel weer zo op kunnen pakken (met alle verplichtingen en verwachtingen vandien).

Nu eerst aansterken richting de grote dag van Richard en Madelon, aanstaande vrijdag. Hopelijk zie ik vele van jullie dan. Ik hoop sowieso bij de belangrijkste momenten op die dag aanwezig te zijn en tussendoor mijn energie niet onnodig te verspillen. Alle goedbedoelde aandacht voor mij is natuurlijk fijn, maar het is hun dag, laten we hen dan ook de aandacht geven.

Hopelijk verlopen de komende weken tot de CT-scan (26 juni) en de uitslag daarvan (2 juli) rustig, zonder onverwachte ziekenhuisbezoeken, zodat we allemaal een beetje kunnen bijkomen van de afgelopen hectische 3 maanden. Iets ondernemen met het hele gezin is daarbij de eerste uitdaging.

Lieve groetjes,

Familie Borsje

Nog een bleomycine te gaan!

Hallo allemaal,

Gisteren met Leida naar Nijmegen geweest voor een nieuwe bleomycine kuur. Ondanks een file wegens een gekantelde vrachtwagen op de heenweg liep het allemaal lekker vlot en waren we om 12.30 uur weer terug!

Inmiddels anderhalve dag verder, maar het houdt nog niet over. De laatste kuren lijken er extra zwaar in te hakken. Hopelijk krijg ik snel meer energie, want op deze manier duren de dagen heel lang en heb ik nergens zin in.

Aanstaande vrijdag de allerlaatste bleomycine kuur en dan zitten alle gifzakken erin. Inmiddels is de CT-scan gepland voor donderdag 26 juni. De week erna krijgen we hiervan de uitslag en weten we of de chemobehandeling succesvol is geweest en of er eventueel nog een operatie noodzakelijk is.

Tot de volgende blog!
Groet,
Edwin

Laatste lange kuur zit erop!

Hallo allemaal,

De laatste lange kuur vandaag afgesloten. Het was echt uurtjes aftellen van 120 naar 0. Op zich best redelijk gegaan, geen extra medicatie nodig gehad tegen misselijkheid en ook helemaal geen medicatie nodig gehad tegen het vasthouden van vocht. Toch was het afzien om de vijf lange dagen weer vol te maken.

Vanavond weer genoten om met z'n vijven een feestmaal te eten: kippenpootjes uit de oven, sperziebonen, gebakken aardappelen met veel mayonaise en als toetje sinaasappelvla met slagroom.

Hopelijk kan ik de komende dagen weer wat opknappen voordat aankomende vrijdag het infuus met bleomycine alweer op het programma staat.

Groetjes,
Edwin

Nog 36 uur te gaan

Hallo allemaal,

Vandaag was een emotionele moederdag voor zowel Edwin als mij. Heel vreemd om moederdag op deze gescheiden manier te moeten vieren. Toch hebben wij hier thuis geprobeerd ondanks het slechte weer, er een bijzondere dag van te maken. Sjoelen en bingo doen het op een regenachtige dag altijd goed, dus vandaag was dat niet anders!
Edwin voelt zich redelijk goed. Niet veel energie en weinig eetlust, maar niet zo beroerd als de vorige  vijfdaagse kuur.
Met nog 36 uur op de klok voordat we Edwin uit het ziekenhuis op kunnen halen, duimen wij voor een rustige en zonnige week!

Lieve groetjes,

Petra en de kinderen

Laatste ronde

Hallo allemaal,

De laatste ronde is vandaag van start gegaan. Om kwart over acht moest Edwin zich op de afdeling melden, waarna er een longfoto is gemaakt. De bloedwaarden en de conditie van zijn longen waren uiteindelijk zodanig dat met de laatste ronde gestart kon worden. Op dit moment zit alle chemo er voor deze eerste dag weer in, dus nog vier lange dagen in het ziekenhuis te gaan. Het is echt aftellen, want de conditie waarmee Edwin het ziekenhuis is ingegaan, is zeker minder dan de vorige keer. De afgelopen dagen thuis waren ook erg wisselend. Het afgelopen weekend ging het beter dan vooraf gedacht, maar daarentegen waren de afgelopen drie dagen beduidend minder dan gehoopt. Iedere dag moeten we maar nemen zoals die is en vooral niet proberen te analyseren waarom. Dat kost namelijk een hoop energie en antwoorden krijg je toch niet. Niet altijd even makkelijk met analyserende types zoals wij!

We gaan er het beste van maken met z'n allen, wij hier thuis en Edwin in het ziekenhuis en kijken nu al uit naar het moment dat Edwin aankomende dinsdag weer naar huis mag. Hoe zijn conditie op dat moment ook zal zijn, de drie kuren van vijf lange dagen in het ziekenhuis zitten er dan in ieder geval op.

Wederom bedankt voor alle lieve berichtjes en we hopen dat de zon zich de komende dagen weer zal laten zien!

Liefs,
Petra en de kids

Ochtendje Nijmegen

Beste allemaal,

Vanochtend hebben we reeds om 7.30 uur de kinderen bij tante Kim, Sarah, Duncan en Elmo gebracht, omdat we al om 8.30 uur in Nijmegen moesten zijn. Ondanks de vroege afspraak liep de oncoloog toch al uit haar planning, waardoor we pas om 09.30 uur aan de beurt waren.

Met het goede nieuws dat de tumormarker gedaald is naar 1,1 op zak, konden we naar de dagbehandeling om de nieuwe bleomycine kuur te ontvangen. Hier hebben we de verloren tijd ingelopen want er hoefte niet uitgebreid voor- en na te worden gespoeld. Om 11.00 uur stonden we dus weer buiten en hebben we de kinderen weer opgehaald. @Kim: bedankt voor het oppassen (met vijf kinderen naar de Jumbo, je zult wel zijn nagekeken!).

Je kunt er bijna vergif op innemen (oh ja, dat is het ook), maar in de loop van de middag begon ik me al wat slechter te voelen. Met daarnaast een nieuwe verkoudheid met keelproblemen, zal het de komende dagen wel weer afzien zijn. Hopelijk volgen er nog een paar goede dagen, voordat donderdag de laatste nijmeegse vijfdaagse weer van start gaat.

Tot de volgende blog!
Groet,
Edwin

Over de helft

Beste allemaal,

Vanochtend na het bloedprikken en de afspraak met de oncologisch verpleegkundige de nieuwe ronde bleomycine toegediend gekregen. Hiermee heb ik 10 van de 15 lange kuurdagen en 5 van de 9 korte kuren (waarvan er 1 niet doorging, dus eigenlijk 4 van de 8) er op zitten. Over de helft!

De bloedwaarden waren allemaal netjes, de witte bloedlichaampjes waren zelfs verdubbeld. Ook de tumormarker, welke aangeeft hoeveel "kankeractiviteit" er is, was mooi gedaald!

Gisteren voelde ik me voor het eerst weer wat beter, dat is nu weer (hopelijk even) teniet gedaan door de kuur van vandaag. De komende twee dagen zal nog wel afzien zijn en dan hopelijk maandag t/m donderdag een paar goede dagen. Zou leuk zijn om dan ook samen iets met de kids te kunnen doen, die na de koningsspelen van vandaag 2 weken vakantie hebben.

Groetjes, Edwin

Thuis!

Hallo allemaal,

Vanmorgen ben ik samen met Laura naar het ziekenhuis gereden om Edwin op te halen. Het is erg fijn om Edwin weer om ons heen te hebben, alhoewel hij op dit moment voornamelijk slaapt en ligt. Veel energie en fut om dingen te doen heeft hij niet. Hopelijk kan hij de komende twee dagen een beetje aansterken voordat hij zich vrijdag weer in het ziekenhuis moet melden voor een kort infuus met bleomycine. 

Lieve groetjes,

Petra

Wederom zware laatste loodjes

Hallo allemaal,

Deze laatste dag in het ziekenhuis was wederom geen geweldige dag voor Edwin. Hij heeft weinig energie, weinig zin om dingen te doen en ook het eten smaakt niet meer zo. Deze tweede nijmeegse vijfdaagse hakt er, zoals verwacht, harder in dan de eerste. Gelukkig zit alle chemo er voor deze ronde in en hoeft er tot morgenochtend alleen nog gespoeld te worden.
Ik ben vandaag wel met de kinderen op bezoek bij papa geweest, zij het minder lang dan van te voren de bedoeling was. Voor zowel Edwin als de kinderen was het beter om het bezoek in te korten. Het overige bezoek dat voor vandaag gepland stond hebben we dan ook afgezegd, helaas.

Morgenvroeg ga ik met onze jongste dochter Edwin weer ophalen uit het ziekenhuis. Fijn dat we dan in ieder geval weer compleet zijn! Hopelijk gebeuren er voor aankomende vrijdag geen rare dingen, zodat we ons tot die tijd niet in het ziekenhuis hoeven te begeven.

Lieve groetjes,
Petra en de kids

Moeilijke dag

Hallo iedereen,

Het was vandaag zowel fysiek als mentaal een zware dag voor Edwin. Sinds vanmorgen voelt hij zich niet geweldig: slapjes en futloos. Gelukkig is hij door de goede anti-misselijkheidsmedicatie niet misselijk, waardoor hij wel goed blijft eten. Doordat vandaag de vrijgezellendag van zijn zwager Richard wordt gevierd, was het ook mentaal en emotioneel zwaar. Een vrijgezellendag is niet iets dat je, zoals bijvoorbeeld een etentje, zomaar uit kunt stellen. Edwin is er dus niet bij vandaag en de reden waarom maakt het moeilijk.

En dan is het morgen ook nog Pasen........
Hopelijk voelt Edwin zich morgen fysiek weer wat beter dan vandaag, dan is het mentaal wellicht ook iets draaglijker.

Kleine mooie dingen, daar gaan we hier thuis van proberen te genieten de komende twee paasdagen, hoe moeilijk dat ook mag zijn. Het zijn deze kleine dingen die je doen beseffen waarvoor we aan het vechten zijn.

Maak er een bijzondere Pasen van, want alles kan zomaar ineens anders zijn.......

Liefs,
Petra en de kids

De kop is er af...

Hallo allemaal,

Na wederom een moeilijk afscheid is Edwin vanmorgen door zijn schoonvader naar het ziekenhuis gebracht. Nadat uiteindelijk na 4 keer prikken het infuus is aangelegd, is vanmorgen om 10:00 uur de tweede ronde gestart.
Ik kom net terug uit het ziekenhuis en tot nu toe voelt hij zich, met de nodige misselijkheidsmedicatie, gelukkig goed. We tellen vooral de goede dagen in plaats van de dagen dat het minder gaat. Dat is namelijk langer en makkelijker vol te houden..........
Vooral de reactie van de kinderen op het vertrek van papa is en blijft moeilijk. Het voelt leeg en anders hier thuis, maar gelukkig is het aftellen tot dinsdagochtend begonnen. Het aankomend weekend is vol gepland met bijzondere activiteiten, zodat we hier thuis gaan proberen toch iets moois van deze pasen te maken. Hopelijk kunnen we genieten van het zonnetje en alle kleine maar mooie momenten.

Lieve groetjes en nogmaals bedankt voor al het medeleven.

Petra en de kids

Moe, maar de oren zijn goed

Hallo allemaal,

De laatste paar dagen na het infuus van vrijdag heel veel geslapen en weinig energie. Gelukkig wel tijd gevonden om  te zien dat Feyenoord het feestje van 020 nog twee weken heeft kunnen uitstellen!

Vandaag ben ik naar het Radboud geweest voor het audiogram. Dit om vast te stellen of de lichte doofheid "gewoon" bij mijn verkoudheid hoort of dat de platinum-kuur schade heeft aangebracht. Conclusie van het onderzoek luidt dat met mijn oren niks aan de hand is en het dus bij de verkoudheid zou moeten horen.

Op dit moment voel ik me weer wat beter, hopelijk voel ik de komende 2 dagen ook goed, zodat ik nog even kan genieten van het niet in het ziekenhuis zijn.

Groet,
Edwin

Dag 16

Hallo allemaal,

Vanochtend met Leida naar Nijmegen geweest. Na een afspraak met oncologisch verpleegkundige mocht ik door naar de dagbehandeling, alwaar de bleomycine via het infuus werd toegediend. Heel bizar, maar 's middags ben je meteen grieperig (zoals voorspeld). Tevens is er weer bloedgeprikt. Zowel de rode bloedlichaampjes, witte bloedlichaampjes en de bloedplaatjes vertoonden een acceptabele waarde.

Hopen dat ik de komende dagen weer snel herstel, zodat donderdag met frisse moed (nou ja, zin heb ik er niet in) de nieuwe Nijmeegse vijfdaagse kan starten. Maandag staat eerst nog het audiogram gepland om naar de oortjes te laten kijken.

Groet,
Edwin

Longen schoon! En vanaf heden kaal.

Hallo allemaal,

Vanochtend in het Radboud heb ik een longfunctietest gedaan. Na tussendoor een uurtje op de longarts te hebben gewacht, heeft hij zowel de CT-scan van gisteren als de uitslagen van de longfunctietest bestudeerd. Conclusie luidt dat de longen prima in orde zijn om a.s. vrijdag de bleomycine te ondergaan! Dat is nog eens goed nieuws.

Toen we in de wachtkamer zaten en mijn handen door het haar wreef, constateerde ik in mijn hand allemaal losse haren... oftewel de haaruitval was gestart. Om niet morgenochtend wakker te worden met een kussen vol met plukken, ben ik vanmiddag meteen maar even bij de kapper geweest en een nieuwe coup aan laten meten. Mocht ik nog niet op mijn broer lijken, dan lijk ik het nu wel! De kinderen hadden we er al een beetje op voorbereid en daardoor viel hun reactie gelukkig mee... papa is nog gewoon papa en die haren komen wel weer terug.

Groet,
Edwin

Geruststellende woorden

Beste allemaal,

Vanmiddag heeft de arts telefonisch gereageerd op onze ongeruste reactie op de gebeurtenissen van vrijdag. Zij acht de kans groot dat mijn verkoudheid heeft gezorgd voor zowel het afblazen van de bleomycine afgelopen vrijdag als de aanwezige lichte doofheid. Om uit te sluiten dat er echt schade aan mijn longen is, wordt er morgen een CT-scan gemaakt en zal later deze week nog een longfunctietest worden uitgevoerd. In een afspraak met de longarts wordt dan geconcludeerd of de bleomycine van a.s. vrijdag wel doorgang kan vinden.

De bleomycine van afgelopen vrijdag wordt niet ingehaald. Een keertje overslaan is geen probleem. Het audiogram moet nog worden ingepland. Daar is iets meer tijd voor, aangezien dit pas van belang is voor de volgende vijfdaagse kuur, welke donderdag 17 april zal starten.

De laatste paar dagen heb ik wat meer energie. Zo heb ik gisteren drie kwartier gewandeld en vandaag bijna een uur gefietst. Fijn om dit soort dingen weer te kunnen doen!

Groet en tot de volgende blog,
Edwin

Tegenvallers

Hallo allemaal,

Vanochtend veel moed verzameld om me over te leveren aan de bleomycine-kuur, maar helaas. Ogenschijnlijk en hopelijk vanwege een luchtweginfectie waren mijn longen in een ontoereikende conditie om de bleomycine-kuur te mogen ondergaan. Wat dit betekent voor de rest van de kuur is nog onduidelijk. Wel zal er binnenkort een uitgebreid longonderzoek plaatsvinden om vast te stellen of de luchtweginfectie de veroorzaker is of dat het wellicht door de vorige kuur komt.

(ter info: de kuur die ik krijg is de BEP-kuur, waarbij de B staat voor Bleomycine, E voor Etoposide en de P voor Platinum)

Met de oncoloog ook de bijwerkingen van de afgelopen paar dagen doorgenomen. Op dit gebied is de   opgetreden lichte doofheid iets om in de gaten te houden. Er zal een afspraak worden gemaakt voor een audiogram om vast te stellen of de platinum-kuur voor tijdelijke of voor mogelijk permanente gehoorschade aan het zorgen is. Al met al zeker geen topdag dus.

Bij thuiskomst heeft e.e.a. inmiddels legio nieuwe vragen opgeroepen, dus we gaan proberen per mail wat meer duidelijkheid te krijgen over de situatie.....

Hopelijk volgt er snel wat beter nieuws.
Groet,

Edwin en Petra + kids

Thuis!

Hallo allemaal,

Vanochtend na vijf lange dagen en nachten het infuus af laten koppelen, dat voelde als bevrijding. Petra heeft me met Laura vanochtend om 9.30 uur in Nijmegen opgehaald. Ik merk aan mezelf dat ik erg rustig aan moet doen. De rode bloedlichaampjes lijken al een behoorlijke tik te hebben gehad, waardoor ik behoorlijk moe ben. Maar goed, dat is het allemaal waard.... Vanavond heerlijk met z'n vijfjes lekkere spinazie-schotel gegeten. Het was fijn om Petra en de kinderen weer om me heen te hebben.

Vrijdag mag ik me om 10.20 uur weer melden bij het bloedprikken. Na een overleg met de arts gaat dan een kort infuus bleomycine mijn aderen bevolken. Hopelijk gaat dat me goed af en hoef ik dan een weekje niet naar het Radboud.

Tot de volgende blog!
Groet,
Edwin

Laatste dag

Hallo allemaal,

Gelukkig is het vandaag de laatste dag dat Edwin voor de eerste ronde in het ziekenhuis opgenomen is. Afgelopen nacht heeft hij extra medicatie tegen de misselijkheid gekregen en ook de rest van de dag heeft hij zich niet echt lekker gevoeld. De laatste loodjes wegen altijd het zwaarst......
Alle chemo zit er voor deze ronde in en tot morgenochtend wordt er nog gespoeld met o.a. fysiologisch zout. Morgenochtend ga ik hem met Laura ophalen.
Aankomende vrijdag zal hij zich weer in het ziekenhuis moeten melden voor een kort infuus met chemo. Dit zal, met voor- en naspoelen, ongeveer een halve dag in beslag nemen. Hopelijk komen er geen onverwachte dingen tussen, zodat we eerst kunnen gaan genieten van twee en een halve dag met z'n allen zijn. Het blijft afwachten hoe Edwin zich de komende dagen zal voelen. Gelukkig krijgt hij medicatie tegen de misselijkheid mee naar huis, zodat de misselijkheid hopelijk enigszins onder controle blijft.

Liefs,
Petra

Dag vier

Hallo allemaal,

Vandaag ben ik met de kinderen naar Edwin in het ziekenhuis geweest. Iedereen was vooral blij om elkaar weer te zien, vast te houden en lekker te knuffelen. Het was fijn om, al was het maar voor heel even, weer compleet te zijn.
Edwin voelde zich vanmorgen niet heel erg goed. Waarschijnlijk komt dat doordat de anti-misselijkheid medicatie altijd aan het begin van de middag gegeven wordt. Na toediening van deze medicatie ging het alweer wat beter. Obstipatie en het vasthouden van vocht blijft hij last van houden.
We kunnen gelukkig alweer gaan aftellen naar dinsdag, zodat we dan (hopelijk) voor een wat langere tijd fijn thuis compleet kunnen zijn.

Liefs,
Petra

Dag twee

Hallo allemaal,

Ik kom zojuist terug uit het ziekenhuis na een bezoek aan Edwin. Edwin voelt zich gelukkig nog steeds goed, alhoewel de eerste kleine bijwerkingen van de medicijnen wel zijn gekomen (obstipatie en vocht vasthouden). Gelukkig krijgt hij hiervoor ook weer medicijnen, zodat die probleempjes hopelijk weer snel opgelost zijn. Ik moet maar niet te veel stil staan bij de hoeveelheid medicijnen die hij in een korte tijd al heeft gekregen en de komende tijd ook nog zal krijgen. Genezen, dat is het enige dat op dit moment telt!

Liefs,
Petra

Eerste dag

Hallo allemaal,

Na een moeilijk en emotioneel afscheid is Edwin vanmorgen door zijn schoonvader naar het Radboud  Ziekenhuis gebracht. Eerst is er nog een longfoto gemaakt en vervolgens is op de afdeling het infuus aangebracht. Om 10:00 uur is de eerste ronde gestart. De eerste twee en een half uur is er alleen gespoeld met fysiologisch zout en is anti-misselijkheid medicatie toegediend. Om half een is daadwerkelijk een start gemaakt met het toedienen van de eerste ronde chemo. Tot nu toe voelt Edwin zich nog steeds goed, maar dat was ook wat verwacht werd. Afwachten wat de dag van morgen weer zal brengen.

Liefs,
Petra

Intake

Hallo allemaal,

Vandaag zijn we op de afdeling geweest waar Edwin de komende tijd helaas regelmatig zal moeten verblijven. We zijn goed ontvangen door de verpleegkundigen en artsen aldaar. Uitgebreide informatie gehad over wat ons allereerst de komende vijf dagen te wachten staat. Daarnaast zijn we op de hoogte gebracht over de mogelijke bijwerkingen die deze chemokuur teweeg zou kunnen brengen. Daar moeten we maar niet te lang bij stil staan.......het is afwachten van welke bijwerkingen Edwin last zal gaan krijgen.

Morgenochtend wordt er bij Edwin eerst nog een longfoto gemaakt, waarna op de afdeling het infuus zal worden aangebracht. In principe zal hij aankomende dinsdagochtend weer naar huis mogen.
Best heftig. We laten het allemaal maar over ons heen komen en gaan er tegenaan!

We willen iedereen nogmaals bedanken voor alle lieve mailtjes, berichtjes, SMS-jes etc. Het doet ons goed om te merken dat er zoveel met ons wordt meegeleefd.

Liefs,
Edwin en Petra

Hals lymfeklier

Hallo allemaal,

Naar aanleiding van de echo geleide punctie van maandagmorgen ben ik zojuist gebeld door de arts. In de hals-lymfeklier is wel de actieve tumor aangetroffen, maar gelukkig niet de voorloper van kankercel. In principe gaan deze actieve tumorcellen kapot door de chemokuur, dus aan het behandelplan hoeft op dit moment niets te worden veranderd.

Wel is de start van de behandeling een dag vervroegd. Morgen om 11.00 uur is de intake in het Radboud waarbij ik alle informatie krijg over de chemo, de afdeling, eten/drinken, wie te bellen etc.etc. en zal ik ook de zaalarts ontmoeten. Op donderdagochtend wordt vervolgens gestart met de kuur.

We houden jullie op de hoogte!

Groet, Edwin en Petra

Tumormarker

Hallo allemaal,

Aan het begin van de avond heeft de oncoloog gebeld met de uitslag van de tumormarker. Deze is gestegen van 4,9 naar 6,9. Dit geeft aan dat er nog steeds actieve kankercellen (nr. 1) aanwezig zijn en dat de activiteit van deze kankercellen is toegenomen. Dit betekent dat er spoedig gestart moet gaan worden met chemotherapie.
Om uitsluitsel te hebben of er in de lymfeklier in de hals ook voorloper cellen (nr. 2) aanwezig zijn, gaat de punctie maandag gewoon door. Woensdagochtend heeft de oncoloog hiervan de uitslag en hebben we weer telefonisch contact.
De voorlopige planning is dat Edwin donderdag opgenomen gaat worden en er vrijdag gestart wordt met de eerste ronde van de chemotherapie. In totaal zullen er drie rondes van drie weken worden ingezet. Op dag 1 tot en met 5 ligt Edwin in het ziekenhuis aan het infuus en op dag 9 en 16 vindt een kort poliklinisch infuus met chemo plaats. Op dag 22 begint dan de tweede ronde.  Deze chemo-behandeling bevindt zich qua zwaarte op bovengemiddeld tot zwaar, waarbij haaruitval onomstotelijk vaststaat. Het is een methode die al jaren op dezelfde wijze wereldwijd nagenoeg hetzelfde wordt toegepast, omdat het zeer effectief blijkt te zijn. De kansen op volledige genezing zijn dan ook groot.


Ondanks dat we met chemotherapie rekening hebben gehouden valt het ons toch zwaar nu het een feit is dat er gestart gaat worden met de behandeling. Zware weken staan voor ons, maar we hebben goede moed en gaan er tegenaan!

Liefs,
Edwin en Petra

Afspraak punctie

Hallo allemaal,

Edwin heeft aankomende maandag om 11:30 uur een afspraak in het Radboud bij de afdeling radiologie voor het maken van de echo van de lymfeklier in zijn hals, waarbij tevens weefsel zal worden weggenomen. Vermoedelijk krijgen we hiervan woensdagochtend al de uitslag.

Groetjes,

Edwin en Petra

Toch eerder duidelijkheid?

Hallo allemaal,

Gisterenavond is Edwin thuis gekomen met de mededeling dat hij een knobbel aan de linkerzijde van zijn hals voelde. Meteen dachten we aan de mededeling van de arts dat er op de CT-scan een twijfelachtige lymfeklier in de hals is waargenomen. Het voelde niet goed, dus we hebben meteen met de arts gemaild. Driekwartier later belde ze al terug. Haar advies is om, tijdens het maken van een echo van de lymfeklier in de hals, doormiddel van een naald wat weefsel uit de lymfeklier te laten nemen. Dit weefsel wordt vervolgens onderzocht door de patholoog. Daaruit zal moeten blijken of in deze lymfeklier wellicht ook uitzaaiingen zitten en van welke cellen (nr. 1 of nr. 2). Het is op dit moment nog wachten op een telefoontje van de afdeling radiologie, zodat er een afspraak gemaakt kan worden voor het maken van de echo en het weghalen van wat weefsel uit de lymfeklier. Mochten in deze lymfeklier inderdaad uitzaaiingen zitten, dan zal de vervolgbehandeling direct gestart worden.

Al met al toch een tegenvaller......En toch maar weer afwachten.......

Liefs,
Edwin en Petra

Nieuws vanuit Radboud

Hallo allemaal,

Afgelopen dinsdagavond heeft de oncoloog van het Radboud Ziekenhuis gebeld, nadat zij en haar team van specialisten de resultaten van de CT-scan, het pathologisch onderzoek van het weefsel en het bloedonderzoek van Edwin hebben besproken.

In het weefsel dat tijdens de operatie is weggehaald,  zijn twee soorten cellen gevonden:

1. kankercellen
2. voorlopers van kankercellen

De lymfeklieren op de route van de nier naar de testikel zijn wel vergroot, maar onduidelijk is welke van bovenstaande cellen dit veroorzaken (beide zou ook mogelijk zijn). Daarnaast is op de CT-scan gezien dat ook een lymfeklier in de hals iets vergroot is.
Chemotherapie heeft alleen zin als het nr. 1 cellen zijn. Als het louter nr. 2 cellen zouden zijn, volstaat een lymfeklier-operatie, waarbij de aangedane lymfeklieren worden verwijderd en vervolgens worden onderzocht.

Omdat de arts eerst meer inzicht wil hebben in welke type cellen mogelijk aanwezig zijn in de lymfeklieren, gaat Edwin de komende weken wekelijks bloedprikken. De tumormarker die nr. 1 cellen aangeeft zou wekelijks moeten halveren. Als dit wekelijks daadwerkelijk gebeurt en onder waarde 1 zakt, vindt over 6 weken een CT-scan plaats om de lymfeklieren te bekijken. Mocht de tumormarker zich stabiliseren boven waarde 1 of stijgen, dan wordt per ommegaand gestart met chemotherapie. Ook zal worden gestart met chemotherapie als de CT-scan aangeeft dat de lymfeklieren groter zijn geworden.

Beide varianten (chemo of opereren) zijn dusdanig heftig, dat de medici eerst meer duidelijkheid willen hebben, alvorens een van beide in te zetten. Wellicht dat zelfs beide uiteindelijk nodig zijn. De kans dat er iets moet gebeuren is nog steeds erg groot. De vraag is echter, wat, wanneer en in welke volgorde.

Gisteren (woensdag) heeft Edwin in het Radboud Ziekenhuis bloed laten prikken om de waarde van de tumormarker te kunnen bepalen. Aankomende vrijdag wordt daarvan de uitslag verwacht.

Dus maar weer verder afwachten.......

Hallo allemaal,

Zo, het eerste berichtje op deze blog is een feit. Wel zo handig met alle lieve mensen om ons heen die super met ons meeleven.