maandag 31 maart 2014

Laatste dag

Hallo allemaal,

Gelukkig is het vandaag de laatste dag dat Edwin voor de eerste ronde in het ziekenhuis opgenomen is. Afgelopen nacht heeft hij extra medicatie tegen de misselijkheid gekregen en ook de rest van de dag heeft hij zich niet echt lekker gevoeld. De laatste loodjes wegen altijd het zwaarst......
Alle chemo zit er voor deze ronde in en tot morgenochtend wordt er nog gespoeld met o.a. fysiologisch zout. Morgenochtend ga ik hem met Laura ophalen.
Aankomende vrijdag zal hij zich weer in het ziekenhuis moeten melden voor een kort infuus met chemo. Dit zal, met voor- en naspoelen, ongeveer een halve dag in beslag nemen. Hopelijk komen er geen onverwachte dingen tussen, zodat we eerst kunnen gaan genieten van twee en een halve dag met z'n allen zijn. Het blijft afwachten hoe Edwin zich de komende dagen zal voelen. Gelukkig krijgt hij medicatie tegen de misselijkheid mee naar huis, zodat de misselijkheid hopelijk enigszins onder controle blijft.

Liefs,
Petra

zondag 30 maart 2014

Dag vier

Hallo allemaal,

Vandaag ben ik met de kinderen naar Edwin in het ziekenhuis geweest. Iedereen was vooral blij om elkaar weer te zien, vast te houden en lekker te knuffelen. Het was fijn om, al was het maar voor heel even, weer compleet te zijn.
Edwin voelde zich vanmorgen niet heel erg goed. Waarschijnlijk komt dat doordat de anti-misselijkheid medicatie altijd aan het begin van de middag gegeven wordt. Na toediening van deze medicatie ging het alweer wat beter. Obstipatie en het vasthouden van vocht blijft hij last van houden.
We kunnen gelukkig alweer gaan aftellen naar dinsdag, zodat we dan (hopelijk) voor een wat langere tijd fijn thuis compleet kunnen zijn.

Liefs,
Petra

vrijdag 28 maart 2014

Dag twee

Hallo allemaal,

Ik kom zojuist terug uit het ziekenhuis na een bezoek aan Edwin. Edwin voelt zich gelukkig nog steeds goed, alhoewel de eerste kleine bijwerkingen van de medicijnen wel zijn gekomen (obstipatie en vocht vasthouden). Gelukkig krijgt hij hiervoor ook weer medicijnen, zodat die probleempjes hopelijk weer snel opgelost zijn. Ik moet maar niet te veel stil staan bij de hoeveelheid medicijnen die hij in een korte tijd al heeft gekregen en de komende tijd ook nog zal krijgen. Genezen, dat is het enige dat op dit moment telt!

Liefs,
Petra

donderdag 27 maart 2014

Eerste dag

Hallo allemaal,

Na een moeilijk en emotioneel afscheid is Edwin vanmorgen door zijn schoonvader naar het Radboud  Ziekenhuis gebracht. Eerst is er nog een longfoto gemaakt en vervolgens is op de afdeling het infuus aangebracht. Om 10:00 uur is de eerste ronde gestart. De eerste twee en een half uur is er alleen gespoeld met fysiologisch zout en is anti-misselijkheid medicatie toegediend. Om half een is daadwerkelijk een start gemaakt met het toedienen van de eerste ronde chemo. Tot nu toe voelt Edwin zich nog steeds goed, maar dat was ook wat verwacht werd. Afwachten wat de dag van morgen weer zal brengen.

Liefs,
Petra

woensdag 26 maart 2014

Intake

Hallo allemaal,

Vandaag zijn we op de afdeling geweest waar Edwin de komende tijd helaas regelmatig zal moeten verblijven. We zijn goed ontvangen door de verpleegkundigen en artsen aldaar. Uitgebreide informatie gehad over wat ons allereerst de komende vijf dagen te wachten staat. Daarnaast zijn we op de hoogte gebracht over de mogelijke bijwerkingen die deze chemokuur teweeg zou kunnen brengen. Daar moeten we maar niet te lang bij stil staan.......het is afwachten van welke bijwerkingen Edwin last zal gaan krijgen.

Morgenochtend wordt er bij Edwin eerst nog een longfoto gemaakt, waarna op de afdeling het infuus zal worden aangebracht. In principe zal hij aankomende dinsdagochtend weer naar huis mogen.
Best heftig. We laten het allemaal maar over ons heen komen en gaan er tegenaan!

We willen iedereen nogmaals bedanken voor alle lieve mailtjes, berichtjes, SMS-jes etc. Het doet ons goed om te merken dat er zoveel met ons wordt meegeleefd.

Liefs,
Edwin en Petra

dinsdag 25 maart 2014

Hals lymfeklier

Hallo allemaal,

Naar aanleiding van de echo geleide punctie van maandagmorgen ben ik zojuist gebeld door de arts. In de hals-lymfeklier is wel de actieve tumor aangetroffen, maar gelukkig niet de voorloper van kankercel. In principe gaan deze actieve tumorcellen kapot door de chemokuur, dus aan het behandelplan hoeft op dit moment niets te worden veranderd.

Wel is de start van de behandeling een dag vervroegd. Morgen om 11.00 uur is de intake in het Radboud waarbij ik alle informatie krijg over de chemo, de afdeling, eten/drinken, wie te bellen etc.etc. en zal ik ook de zaalarts ontmoeten. Op donderdagochtend wordt vervolgens gestart met de kuur.

We houden jullie op de hoogte!

Groet, Edwin en Petra


vrijdag 21 maart 2014

Tumormarker

Hallo allemaal,

Aan het begin van de avond heeft de oncoloog gebeld met de uitslag van de tumormarker. Deze is gestegen van 4,9 naar 6,9. Dit geeft aan dat er nog steeds actieve kankercellen (nr. 1) aanwezig zijn en dat de activiteit van deze kankercellen is toegenomen. Dit betekent dat er spoedig gestart moet gaan worden met chemotherapie.
Om uitsluitsel te hebben of er in de lymfeklier in de hals ook voorloper cellen (nr. 2) aanwezig zijn, gaat de punctie maandag gewoon door. Woensdagochtend heeft de oncoloog hiervan de uitslag en hebben we weer telefonisch contact.
De voorlopige planning is dat Edwin donderdag opgenomen gaat worden en er vrijdag gestart wordt met de eerste ronde van de chemotherapie. In totaal zullen er drie rondes van drie weken worden ingezet. Op dag 1 tot en met 5 ligt Edwin in het ziekenhuis aan het infuus en op dag 9 en 16 vindt een kort poliklinisch infuus met chemo plaats. Op dag 22 begint dan de tweede ronde.  Deze chemo-behandeling bevindt zich qua zwaarte op bovengemiddeld tot zwaar, waarbij haaruitval onomstotelijk vaststaat. Het is een methode die al jaren op dezelfde wijze wereldwijd nagenoeg hetzelfde wordt toegepast, omdat het zeer effectief blijkt te zijn. De kansen op volledige genezing zijn dan ook groot.


Ondanks dat we met chemotherapie rekening hebben gehouden valt het ons toch zwaar nu het een feit is dat er gestart gaat worden met de behandeling. Zware weken staan voor ons, maar we hebben goede moed en gaan er tegenaan!

Liefs,
Edwin en Petra

donderdag 20 maart 2014

Afspraak punctie

Hallo allemaal,

Edwin heeft aankomende maandag om 11:30 uur een afspraak in het Radboud bij de afdeling radiologie voor het maken van de echo van de lymfeklier in zijn hals, waarbij tevens weefsel zal worden weggenomen. Vermoedelijk krijgen we hiervan woensdagochtend al de uitslag.

Groetjes,

Edwin en Petra

Toch eerder duidelijkheid?

Hallo allemaal,

Gisterenavond is Edwin thuis gekomen met de mededeling dat hij een knobbel aan de linkerzijde van zijn hals voelde. Meteen dachten we aan de mededeling van de arts dat er op de CT-scan een twijfelachtige lymfeklier in de hals is waargenomen. Het voelde niet goed, dus we hebben meteen met de arts gemaild. Driekwartier later belde ze al terug. Haar advies is om, tijdens het maken van een echo van de lymfeklier in de hals, doormiddel van een naald wat weefsel uit de lymfeklier te laten nemen. Dit weefsel wordt vervolgens onderzocht door de patholoog. Daaruit zal moeten blijken of in deze lymfeklier wellicht ook uitzaaiingen zitten en van welke cellen (nr. 1 of nr. 2). Het is op dit moment nog wachten op een telefoontje van de afdeling radiologie, zodat er een afspraak gemaakt kan worden voor het maken van de echo en het weghalen van wat weefsel uit de lymfeklier. Mochten in deze lymfeklier inderdaad uitzaaiingen zitten, dan zal de vervolgbehandeling direct gestart worden.

Al met al toch een tegenvaller......En toch maar weer afwachten.......

Liefs,
Edwin en Petra

Nieuws vanuit Radboud

Hallo allemaal,

Afgelopen dinsdagavond heeft de oncoloog van het Radboud Ziekenhuis gebeld, nadat zij en haar team van specialisten de resultaten van de CT-scan, het pathologisch onderzoek van het weefsel en het bloedonderzoek van Edwin hebben besproken.

In het weefsel dat tijdens de operatie is weggehaald,  zijn twee soorten cellen gevonden:

1. kankercellen
2. voorlopers van kankercellen

De lymfeklieren op de route van de nier naar de testikel zijn wel vergroot, maar onduidelijk is welke van bovenstaande cellen dit veroorzaken (beide zou ook mogelijk zijn). Daarnaast is op de CT-scan gezien dat ook een lymfeklier in de hals iets vergroot is.
Chemotherapie heeft alleen zin als het nr. 1 cellen zijn. Als het louter nr. 2 cellen zouden zijn, volstaat een lymfeklier-operatie, waarbij de aangedane lymfeklieren worden verwijderd en vervolgens worden onderzocht.

Omdat de arts eerst meer inzicht wil hebben in welke type cellen mogelijk aanwezig zijn in de lymfeklieren, gaat Edwin de komende weken wekelijks bloedprikken. De tumormarker die nr. 1 cellen aangeeft zou wekelijks moeten halveren. Als dit wekelijks daadwerkelijk gebeurt en onder waarde 1 zakt, vindt over 6 weken een CT-scan plaats om de lymfeklieren te bekijken. Mocht de tumormarker zich stabiliseren boven waarde 1 of stijgen, dan wordt per ommegaand gestart met chemotherapie. Ook zal worden gestart met chemotherapie als de CT-scan aangeeft dat de lymfeklieren groter zijn geworden.

Beide varianten (chemo of opereren) zijn dusdanig heftig, dat de medici eerst meer duidelijkheid willen hebben, alvorens een van beide in te zetten. Wellicht dat zelfs beide uiteindelijk nodig zijn. De kans dat er iets moet gebeuren is nog steeds erg groot. De vraag is echter, wat, wanneer en in welke volgorde.

Gisteren (woensdag) heeft Edwin in het Radboud Ziekenhuis bloed laten prikken om de waarde van de tumormarker te kunnen bepalen. Aankomende vrijdag wordt daarvan de uitslag verwacht.

Dus maar weer verder afwachten.......

woensdag 19 maart 2014

Hallo allemaal,

Zo, het eerste berichtje op deze blog is een feit. Wel zo handig met alle lieve mensen om ons heen die super met ons meeleven.